兒童進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥目前尚無(wú)根治方法。該病是一種遺傳性肌肉疾病，主要表現(xiàn)為肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，病情呈進(jìn)行性發(fā)展。雖然無(wú)法完全治愈，但通過綜合治療可以延緩病情進(jìn)展，改善患兒生活質(zhì)量。
潑尼松
生產(chǎn)廠家：華中藥業(yè)股份有限公司
功能主治：主要用于過敏性與炎癥性疾病。
用法用量：1.補(bǔ)充替代治療法：口服，1次5-10mg，一日10-60mg，早晨起床后服用2/3，下午服用1/3。2.抗炎：口服一日5-60mg，療程劑量根據(jù)病情不同而異。3.自身免疫性疾病：口服，每日40-60mg，病情穩(wěn)定后酌減。4.過敏性疾病：每日20-40mg，癥狀減輕后每隔1-2日減少5mg。5.防止器官移植排異反應(yīng)：一般術(shù)前1-2天開始每日口服100mg，術(shù)后一周改為每日60mg。6.治療急性白血病、惡性腫瘤等：每日口服60-80mg癥狀緩解后減量。
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治療措施主要包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練和營(yíng)養(yǎng)支持。藥物治療常用糖皮質(zhì)激素，如潑尼松，可以延緩肌肉退化速度。康復(fù)訓(xùn)練以維持肌肉功能和關(guān)節(jié)活動(dòng)度為主，包括被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)、主動(dòng)肌力訓(xùn)練和姿勢(shì)矯正等。營(yíng)養(yǎng)支持需保證充足蛋白質(zhì)攝入，必要時(shí)補(bǔ)充維生素D和鈣劑。
日常生活中，家長(zhǎng)需幫助患兒進(jìn)行日常活動(dòng)，避免過度勞累。保持規(guī)律作息，適度參與輕量運(yùn)動(dòng)，如游泳、騎車等。注意預(yù)防呼吸道感染，定期進(jìn)行肺功能檢查。心理支持同樣重要，家長(zhǎng)應(yīng)給予患兒充分關(guān)愛，幫助其建立積極心態(tài)。
飲食方面，建議采用高蛋白、高維生素、易消化的食物，如魚肉、雞蛋、牛奶等。適當(dāng)增加富含維生素D的食物，如深海魚類、蛋黃等。避免高脂肪、高糖食物，控制體重以減輕肌肉負(fù)擔(dān)。定期進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估，必要時(shí)在醫(yī)生指導(dǎo)下補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)劑。
