天皰瘡患者通過規范治療和科學管理，多數可獲得與常人接近的生存期。該病屬于慢性自身免疫性疾病，生存率與分型、治療時機及并發癥控制密切相關。
一、疾病分型與預后差異：
尋常型天皰瘡若未及時治療，可能因繼發感染導致預后較差。黏膜主導型患者因進食困難易出現營養不良，需加強營養支持。落葉型天皰瘡癥狀相對較輕，規范治療下五年生存率可達90%以上。副腫瘤性天皰瘡需同時處理原發腫瘤，預后與腫瘤性質相關。皰疹樣天皰瘡病程較長但致死率較低。
二、關鍵治療措施：
糖皮質激素是基礎用藥，常聯合免疫抑制劑控制病情。生物制劑適用于傳統治療無效的中重度患者。局部護理需使用無菌敷料保護創面，每日用生理鹽水清潔。繼發感染時應根據藥敏結果選用抗生素，嚴重者需靜脈給藥。合并糖尿病或高血壓者需同步控制基礎疾病。
三、日常管理要點：
飲食應選擇高蛋白軟食，避免辛辣刺激加重黏膜損傷。洗澡水溫保持38℃以下，沐浴后立即涂抹醫用保濕劑。衣物選擇純棉材質減少摩擦，床單需每日更換消毒。外出時做好物理防曬，避免紫外線誘發新皮損。定期監測血常規和肝腎功能，預防藥物副作用。
保持規律作息和情緒穩定有助于病情控制，可嘗試正念冥想緩解焦慮。適度進行太極拳等低強度運動增強體質，但需避免出汗刺激皮膚。建立包含皮膚科、營養科的多學科隨訪體系，每三個月評估免疫狀態。家屬應學習創面護理技巧，注意觀察感染早期癥狀如紅腫滲液加重。通過醫患共同努力，多數患者可實現長期帶病生存。
