蕈樣肉芽腫是一種罕見的皮膚T細(xì)胞淋巴瘤，患者日常需注意皮膚護(hù)理、避免感染、防曬、心理調(diào)節(jié)及定期隨訪。皮膚病變部位應(yīng)避免搔抓或摩擦，選擇寬松棉質(zhì)衣物減少刺激；保持居住環(huán)境清潔，接觸污染物后及時消毒；外出時使用物理防曬措施，避免長時間紫外線暴露；通過正念訓(xùn)練或心理咨詢緩解焦慮情緒；嚴(yán)格遵醫(yī)囑復(fù)查血常規(guī)和皮膚活檢，監(jiān)測病情進(jìn)展。
1、皮膚護(hù)理
病變皮膚需使用無刺激的溫和清潔劑，沐浴水溫控制在37℃以下，避免使用堿性肥皂。局部可涂抹醫(yī)用凡士林或尿素軟膏維持皮膚屏障功能，出現(xiàn)糜爛時遵醫(yī)囑使用莫匹羅星軟膏預(yù)防繼發(fā)感染。指甲應(yīng)修剪圓鈍，夜間可佩戴棉質(zhì)手套防止無意識抓撓。
2、感染預(yù)防
每日用含氯消毒劑擦拭高頻接觸物品表面，餐具煮沸消毒。白細(xì)胞計(jì)數(shù)偏低時避免前往人群密集場所，接觸寵物后徹底洗手。出現(xiàn)發(fā)熱或皮損滲液增多時需立即就醫(yī)，必要時進(jìn)行血培養(yǎng)檢測。
3、防曬管理
選擇UPF50+的防曬衣物和寬檐帽，上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)避免戶外活動。車窗應(yīng)安裝防紫外線膜，陰天仍需涂抹二氧化鈦成分的物理防曬霜。光敏感嚴(yán)重者可考慮口服煙酰胺輔助治療。
4、心理支持
加入患者互助組織分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)行漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練改善睡眠。家屬應(yīng)觀察患者情緒變化，出現(xiàn)持續(xù)抑郁時可尋求專業(yè)心理干預(yù)。藝術(shù)療法和園藝療法有助于轉(zhuǎn)移對皮損的過度關(guān)注。
5、醫(yī)療監(jiān)測
每3個月復(fù)查外周血涂片和乳酸脫氫酶指標(biāo)，皮膚新發(fā)斑塊需及時活檢。治療期間記錄皮損面積變化照片，使用干擾素的患者需監(jiān)測甲狀腺功能。遠(yuǎn)期隨訪需關(guān)注第二腫瘤發(fā)生風(fēng)險。
飲食上建議采用高蛋白高維生素膳食，每日攝入雞蛋、魚肉等優(yōu)質(zhì)蛋白，搭配西藍(lán)花、胡蘿卜等深色蔬菜。烹飪方式以蒸煮為主，限制燒烤腌制品。可進(jìn)行太極拳、八段錦等低強(qiáng)度運(yùn)動，運(yùn)動前后檢查皮膚有無機(jī)械性損傷。居住環(huán)境保持50%-60%濕度，使用加濕器時需每日換水防止微生物滋生。所有護(hù)理措施需與主治醫(yī)生保持溝通，不可擅自調(diào)整治療方案。
