皮肌炎患者需注意避免日曬、預防感染、規(guī)范用藥、監(jiān)測并發(fā)癥、保持適度運動。日常護理需結(jié)合醫(yī)療干預以控制病情進展。
1、防曬保護：
紫外線可能誘發(fā)皮肌炎皮膚病變加重，外出需使用SPF50+防曬霜，穿戴寬檐帽及長袖衣物。避免上午10點至下午4點強光時段戶外活動，車窗玻璃貼防紫外線膜可減少駕駛時暴露。
2、感染預防：
免疫抑制劑治療會增加感染風險，需接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗。接觸公共場所后及時洗手，避免接觸呼吸道感染患者。出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽癥狀時需立即就醫(yī)排查感染源。
3、藥物管理：
糖皮質(zhì)激素如潑尼松需遵醫(yī)囑逐漸減量，突然停藥可能引發(fā)腎上腺危象。免疫抑制劑甲氨蝶呤用藥期間需每周監(jiān)測血常規(guī)，羥氯喹使用前需進行眼底檢查。出現(xiàn)肌肉疼痛加劇或皮疹擴散需及時復診調(diào)整方案。
4、并發(fā)癥監(jiān)測：
定期篩查間質(zhì)性肺病和惡性腫瘤，每年進行胸部CT和腫瘤標志物檢查。吞咽困難提示食管受累，需進行吞咽功能評估。肌酸激酶水平異常升高可能預示肌炎活動，需結(jié)合肌電圖判斷病情。
5、運動調(diào)節(jié)：
急性期以被動關(guān)節(jié)活動為主，緩解期可進行游泳、瑜伽等低沖擊運動。水溫需保持在32-34℃避免冷刺激，單次運動不超過30分鐘。肌肉酸痛持續(xù)超過2小時需減少運動強度，康復訓練需在物理治療師指導下進行。
飲食建議采用高蛋白、低鹽的地中海飲食模式，每日攝入1.2-1.5g/kg優(yōu)質(zhì)蛋白如魚類、雞胸肉，限制加工食品攝入。居家環(huán)境保持濕度40-60%緩解皮膚干燥，使用無香料潤膚乳每日涂抹2次。定期進行肺功能訓練和呼吸肌鍛煉，睡眠時抬高床頭30度可減少胃食管反流風險。病情穩(wěn)定期每3個月需復查肌力評估和血清抗體檢測。
